ParkinsonCom : un outil destiné aux malades pour mieux communiquer

Région leader dans le domaine de la recherche, les Hauts-de-France peuvent compter sur des chercheurs qui optent pour des innovations mises au service de l’humain comme le développement d’applications centrées sur l’utilisateur. ParkinsonCom, développée par l’université polytechnique Hauts-de-France à Valenciennes (UPHF), en est un bon exemple.

Parkinson et la difficulté de communication

La maladie de Parkinson est la deuxième maladie dégénérative après Alzheimer la plus fréquente au monde. Elle touche plus de 200 000 personnes en France, dont 22 000 en Hauts-de-France. On connaît la maladie de Parkinson pour ses symptômes moteurs (lenteur, rigidité et tremblements au repos). Cependant, près de 25 % des patients souffrent également de troubles cognitifs et 70 % de ceux-ci rapportent des difficultés de communication, tel des troubles de la parole, comme l’hypophonie (voix trop faible) liée à la fatigue entraînant des oublis de mots ou de la confusion dans leurs propos.

Mettre l’humain au centre de la recherche

Depuis septembre 2020, des chercheurs en Informatique du Lamih, laboratoire du CNRS et de l’université polytechnique Hauts-de-France à Valenciennes, travaillent au développement d’un outil d’aide à la communication pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Avec l’université de Mons en Belgique, l’entreprise Drag’On Slide, le CHU de Lille, l’hôpital universitaire UZ Brussel de Belgique, des associations et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ils ont mis en point une application nommée ParkinsonCom. Ce projet a été financé par l’Europe, via le fonds européen Interreg pour trois ans à hauteur de 1,6 million d’euros.

Application sur tablette et smartphone

Concrètement, il s’agit d’une application gratuite qui sera disponible sur tablette et sur smartphone (sans besoin de carte SIM et donc sans abonnement téléphonique) qui permettra de faciliter la communication des patients atteints de la maladie de Parkinson avec leurs proches, les aidants, le voisinage et les soignants. Elle pourra donc être utilisée au quotidien ou dans les situations d’urgence comme lors de trajets.

Co-construite avec des malades de Parkinson

ParkinsonCom, c’est son nom, a été co-construite avec les futurs utilisateurs grâce à des témoignages d’usagers ainsi que de leur entourage, des questionnaires en ligne et des entrevues avec des personnes atteintes de la maladie, mais aussi, des aidants, des orthophonistes et des neurologues. Dès le démarrage, des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont été impliqué dans la préparation du projet, notamment à l’APF France Handicap de Tourcoing. Le rôle des aidants a été déterminant pour construire le langage de communication. La société Drag’On Slide a, quant à elle, travaillé sur le volet communication et présentation de l’application. "Nous avons ajouté, suite à la remarque d’un patient, un agenda de rappel de prises de médicaments", explique, par exemple, Káthia Marçal de Oliveira, professeure des universités à l'UPHF et coordinatrice du projet ParkinsonCom. L’application ParkinsonCom se veut simple et épurée.

Verbaliser à l’écrit ses émotions

Dédiée en priorité aux malades de Parkinson, cette application pourra également bénéficier à des personnes atteintes d’autres pathologies. La verbalisation de l'écrit sur la tablette ou le téléphone permet de montrer des choses comme des émotions ou des lieux de douleur sur le corps. Ainsi, cela va permettre l'expression des ressentis et des besoins des malades. Pendant les confinements successifs liés à la Covid-19, les patients n’ont pas pu avoir de contact avec leurs kinésithérapeutes ou leurs orthophonistes. Cette réduction subite des interactions des patients atteints de la maladie de Parkinson avec le monde extérieur a entraîné une détérioration rapide de leur état.

Disponible en décembre 2022

L’université polytechnique Hauts-de-France de Valenciennes lance un nouvel appel à volontaires pour tester la deuxième version de l’application présentée en avant-première le 16 juin dernier à l'institut des mobilités et des transports durables de l'UPHF. ParkinsonCom devrait être accessible à tout le monde en décembre 2022. L’application sera bilingue (français et néerlandais) et basée sur des standards internationaux pour garantir sa pérennité.