Sclérodermie : une maladie inconnue et pourtant bien présente
La sclérodermie est une maladie orpheline qui touche une personne sur 6500 environ. Vous aussi vous pouvez soutenir la recherche sur cette maladie en vous rapprochant de l’ASF, Association des Sclérodermiques de France.
Depuis vingt ans, Pascale Leroy souffre d’une sclérodermie, une maladie auto-immune, rare, qui ne se soigne pas et qui malheureusement évolue et devient de plus en plus invalidante. "C’est le corps qui produit trop de collagène, explique Pascale Leroy. Au début ça touche la peau, notamment au niveau des doigts et du visage, puis peu à peu ça atteint les organes internes : les intestins, les poumons, etc."
La sclérodermie n’est ni héréditaire, ni contagieuse. Elle touche plus souvent les femmes. La production de collagène trop importante entraîne le rétrécissement ou même la fermeture des petits vaisseaux sanguins. La peau s’abime et se déforme. Les malades souffrent également d’une grande fatigue et d’un stress important.
Au extrémités des doigts, par exemple, se forment des calcinoses très douloureuses, invalidantes et récidivantes qui rendent les gestes quotidiens impossibles. Aujourd’hui Pascale Leroy ne peut plus utiliser de stylo et doit régulièrement subir des opérations. "La maladie ne se soigne pas, mais on soigne les effets de la maladie, explique-t-elle. J'ai dû être opérée quatre fois des doigts. Entre 2006 et 2008 j’ai fait six occlusions intestinales, dont une qui a nécessité une intervention chirurgicale. "
Nous pouvons tous aider
La sclérodermie fait partie des maladies dites "orphelines", qui ne se soignent pas et pour lesquelles la recherche avance lentement faute de moyens. "Il y a quelques années, j’ai rencontré des médecins qui ne connaissaient pas la sclérodermie, remarque Madame Leroy. Pourtant l’Association des Sclérodermiques de France vient de fêter ses trente ans. C’est important de faire connaître cette maladie, pour que les malades sachent de quoi ils souffrent et pour faire avancer la recherche."
L’Association des Sclérodermiques de France édite une revue trimestrielle. Elle tente de regrouper les malades, pour les aider à surmonter les effets de la maladie. Elle souhaite aussi informer le public et le monde médical sur la sclérodermie et sa prise en charge. Et bien sûr elle récolte des fonds pour permettre à la recherche sur cette maladie d’avancer.
